ينظم معهد باستور بتونس العاصمة اليوم الجمعة يوماً علمياً احتفالاً باليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يُقام سنوياً في اليوم الأخير من شهر فيفري لزيادة الوعي حول هذه الأمراض وتحسين الوصول إلى التشخيص والعلاج المبكر.
ويشارك في الحدث مجموعة من الباحثين الشبان لتبادل المعارف وآخر المستجدات في مجال التشخيص والبحوث العلمية المتعلقة بالأمراض الوراثية النادرة.
وسيناقش اليوم العلمي التحديات المرتبطة بالأمراض النادرة والشائعة، بما في ذلك تشخيص أنواع محددة من مرض السكري والأمراض الوراثية الأخرى، مع التركيز على دعم المرضى وعائلاتهم وتعزيز البحث العلمي، خاصة وأن نحو 80% من هذه الأمراض جينية. وتشير التقديرات إلى وجود أكثر من 7000 مرض نادر مختلف.
ويهدف اليوم العالمي للأمراض النادرة إلى تحسين حياة ملايين المرضى وضمان حصولهم على الرعاية التي يحتاجونها.
